Ünlü sanatçı Fulden Uras 'Kelebek Çocuklar'la tanıştı hayatı değişti

Ünlü sanatçı, tedavisi olmayan bu hastalıkla ilgili şunları söyledi: “Biz hastaların acılarını azaltmak için uğraşıyoruz. Bunun için bir dernek kurduk. Onlara doğru yolu göstermeye çalışıyoruz.” Ünlülerin yardım etmek için seçtiği birbirinden farklı konular olabiliyor. Her yardım kampanyasında da mutlaka farklı polemikler ve tartışmalar yaşanıyor. Oysa bence farklı bir açıdan bakmak lazım konuya. Zaten bir kişi ünlü olduysa yeterince kendi reklamını yapma metodları gelişmiştir. Oysa burada yardım konusu olan konunun reklamını yapmaya vesile olurken, kendi reklamını yapsa da olur yapmasa da. Sonuç odaklı baktığımızda eğer birilerine el uzatılmasına vesile olunuyorsa, yardımla ilgili talepler yardım edebileceklere ulaştırılabiliyorsa güzel bir şeyler oluyordur. Bu fikirden yola çıkarak her zaman farklı konuları kendine seçip yardım için yolculuğa çıkan insanların hikâyelerini seviyorum. Kelebek çocuklar konusunu ben şahsen ilk defa Fulden Uras’ın sosyal medya paylaşımlarında gördüm. Benim gibi birçok insan daha olduğunu da biliyorum. Konuğum Fulden Uras ve onu Türkiye’nin dört bir yanını dolaşmaya yönelten hikâyesi...
- Kelebek çocuklar ile ilgili hikâyeniz nasıl başladı?
Yaklaşık 6 ay önce anneanemi kaybettim. Şekere bağlı kangren oldu ve elimden hiçbir şey gelmedi. Doktorlar bacaklarının kesilmesi gerektiğini 1 ay önce söylediler. 82 yaşındaydı ve daha önce 2 defa kalbi durmuştu. Doktorlar ameliyatı riskli gördü zaten kendisi de avukattı ve kesinlikle kabul etmedi “bacaklarımı kesemezsiniz” dedi. Gözümüzün önünde, evimizde benimle vedalaştı. Bu süreçte de ben çok fazla yara merkezlerini dolaştım. Orada da insanlara telefon numaralarımı bıraktım. Oradan birisi aradı ve annesi için akülü araba istedi. Ben de Zeynep Ilıcalı’ya bir mesaj attım. Beraber almak istedim aracı, o da kabul etti ve bana bir fotoğraf attı, “sen de lütfen bana sosyal medyada bu çocukla ilgili yardımcı ol” dedi. Vücudunun her yeri yara olan o çocuğun fotoğrafını gördüğümde çok etkilendim. Pendik’teydi. Ben de ertesi günü hemen oraya gittim. Ve hikâye böyle başladı. 
- Daha önce böyle bir hastalığı tanıyor muydunuz?
Hayır bilimiyordum. 2 kere kanser geçirdim ben. Hayatımın büyük bir kısmı onkolojilerde, kemoterapilerde, hastanelerde geçti ve böyle bir hastalığı ne duydum ne de gördüm. Bazen soruyorlar; “hastaların çoğunluğu doğuda mı?” diye. İstanbul’da 15’e yakın hastamız var, İzmir’de, Manisa’da, Ankara’da, Antalya’da, Iğdır’da, Urfa’da, Diyarbakır’da var. Türkiye’nin dört bir yanında var, hatta dünya gelinde 20 bin tane hasta var. Epidermolizis Bülloza, halk dilindeki ismiyle “kelebek hastalığı” ve maalesef tedavisi yok. Sadece hayat konforunu artırmak, acılarını azaltmak gibi çözümler üretilmesine yardım bulmaya çalışıyoruz. Devletin verdiği yara örtüleri ve kremler dışında bu çocuklara çok iyi gelen ve kozmetik olarak geçen kremler var. 
- Çocuklarla ilgilenmek için oldukça fazla seyahat ediyorsunuz, hangi sıklıkta bu yolculukları düzenliyorsunuz?
Her hafta sonumu doğuda veya gitmem gereken şehirlerde geçiriyorum. Artık dernek olduk ve hafta içleri çok yoğun geçiyor. Kermesler, görüşmeler... Dernekte sadece epidermolizis bülloza hastası çocuklar için değil, ihtiyaç sahipleri için veya hastalar için de mücadele ediyoruz. Çok talep var. Keşke hepsine gücümüz yetebilse. Hafta sonları da gitmem gereken şehirlere, ailelerin taleplerini  bizzat dinleyebilmek için gidiyorum. Fotoğraflara bakmak başka, kendiniz dokunmak, bakmak başka... İnsanlar o kadar sıcak ki, gittiğim yerlerde kendi ailelerinden ablaları, kardeşleriymişim gibi yaklaşıyorlar. Bazılarıyla aynı dili konuşamıyoruz bile. Diyarbakır’da Askeri isminde bir bebeğimiz var annesi Zaza, ne o beni anlıyor ne ben onu. Ama biz çok iyi anlaştık. 

Aile boyu “kelebek” hastası
Fulden Uras’ın yardıma koştuğu Diyarbakırlı Taşar ailesinin dramı yürekleri burkuyor. Amcasının oğlu ile evlenen Gülşah Taşar’ın iki çocuğu da kelebek hastalığına yakalanmış. Gülşah Taşar’ın ağabeyinde de aynı hastalık  var.

- Ne zaman başladınız Türkiye’yi çocuklar için dolaşmaya? Destek olanlar oluyor mu seyahatlerde?
6 aydır, hemen hemen her hafta sonum başka şehirde, ya da bir etkinlikte geçiyor. Çok ciddi şekilde destek verenler var. Özellikle yeni bebek sahibi olmuş anneler çok hassas, kocalarını, arkadaşlarını da teşvik ediyorlar. 
- Kelebek Çocuklar Derneği size bir tepki verdi ve bir polemik yaşadınız. Bu süreç nasıl gelişti?
İlk bu hastalıkla tanıştığımda, Resul’u bulduğumda hastalıkla ilgili hiçbir bilgim yoktu. Ailesine sordum ihtiyaçlarını. “Kişisel olarak hareket ediyorum, ne yapabilirim” dediğimde; ‘Resul ateşlendiğinde gidebileceği, rahat edeceği bir hastane bize sponsor olsun, başka bir talebimiz yok’ dediler. Ben de sosyal medyadan paylaştığımda Liv Hospital sponsor oldu. Bir sabah programında ise maalesef sunucunun da biraz karşı tarafı gaza getirmesiyle böyle bir polemik yaşadık. “Fulden Uras reklam yapıyor” dediler. Bugün ise kabul ediyorum. Evet reklam yapıyorum. Eğer bir çocuğun daha iyi olması için bir paket krem veya sargı bezi daha gidecekse, ben Allah bana nefes verdiği sürece reklam yapmaya da hazırım.
- Sonra bir iletişim oldu mu aranızda, tatlıya bağlandı mı? Sonuçta aynı amaç için mücadele eden insanlarsınız...
Ankara’da buluştuk. O zaman bireysel olarak mücadele ediyordum. “Beni kullanın, birlikte hastalığı duyurmak için mücadele edelim” dedi. Şu anda görüşüyoruz, hiçbir sıkıntı yok. Paslaşıyoruz, yardımlaşıyoruz.

İnşaat işçisinin imdadına yetişti
Omuzundaki tümör dolayısıyla 2 yıl boyunca çalmadık kapı bırakmayan inşaat işçisi Zülküf Kaçar’ın imdadına kanseri yenerek tekrar hayata tutunan sanatçı Fulden Uras yetişti. Kaçar, hazırlanan ambulans helikopterle Adana’ya sevk edilerek tedavi altına alındı.

- Eklemek istediğiniz, kelebek çocuklarla ilgili söylemek istediğiniz başka bir şey var mı?
Bazı ailelerimiz çok zor durumdalar. Doğuda mesela bir ailede 3 tane kelebek çocuk olan yerler var. Bu çocuk için, doğru bakım yapıldığında aylık gider 45 bin TL. Yiyecek ekmek bulmakta zorlanıyorlar. Allah’a çok şükür devlet yara örtülerini karşılıyor. Doğru alabilenler var, alamayanlar var onları doğru yönlendirmek için yardımcı olmaya da çalışıyoruz.
- Yakın gelecekteki projeleriniz neler? Sevenleriniz sizi nerede görebilir? Albüm, dizi özleminiz var mı? 
Var. Senelerdir tek istediğim şey bu tarz bir program yapabilmekti. Ben şimdi sosyal medyadan, kendi televizyonum ve gazetemden yani yapıyorum aslında. İnşallah benim hayalim de gerçek olursa, “Hayaller gerçek olsa”  diye bir televizyon programı sunmak istiyorum, Allah izin verirse tabii ki. 

- Geçmiş tecrübelerinizi, kariyerinizi değerlendirirseniz, memnun musunuz? Şanslı görüyor musunuz kendinizi?
 Ben hem çok şanslı, hem de çok şanssız bir insanım. Bir albüm yaptım, şarkı patladı ama ben çok hastaydım. Kafamda saç yoktu ama peruk takıp sahneye çıktım. Çünkü beni mutlu eden yerdi orası. Özellikle benim gibi hastalarda, kanser hastalarında moral çok önemli. Kan değerlerini yükseltiyor. O yüzden onkolojilere sık sık gitmeye ve kendi durumumu da anlatmaya çok dikkat ederim. Şanssızlığım, işimle çok ilgilenemedim. Üzülmüyorum. Teslimiyetçi bir insanım. Bir kere yaptıysam, bir kere daha yapabilirim diye düşünüyorum. Şu an beni bekleyen bir çok çocuk var onlara daha çok yoğunlaştım. Tabii ki sahnede olmak, o alkışı duymak çok güzel bir şey, kısmet, belki yaza doğru bir single düşünebilirim.