Sağlıkta yeni bir adım

Kış geldi ya; hasta olan olana! Bir nevi hastalıklar mevsimi bu mevsim Hastaneye taşınan taşınana. Adına "nadir hastalık" denilen hastalıklar var bir de. Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı'nın yakalandığı "ALS" gibi. Ya da Mehmet Ali Erbil'de görülen "Kaçış Sendromu." Tiyatro oyuncusu Deniz Gönenç Sümer'in hastalığı da öyle. Bir virüsle baş edemedi ve 26 yaşında hayata gözlerini yumdu Sümer! Hakeza Batmanlı Cemal Sebuktekin, o da görenleri şaşırtan biriydi ve 20 yaşında olmasına rağmen fiziki ve ruhi görünümü 10 aylık bir bebeği andırıyordu. Bir de bunun tam tersi var: "Yaşlı çocuk!" 10 yaşında ama 70 yaşında gösteriyor! Tüm dünyada rastlanılıyor bu tür hastalıklara. Nasıl rastlanmasın ki? 8 bin çeşidi olduğu söyleniyor. İsveçli Eva Uhlin mesela. 5 sene önce milyonda bir görülen alerjik reaksiyon nedeniyle yüzü tanınmayacak hale gelmişti. Bir hastalığa "nadir hastalık" demek için o hastalığın 2 bin kişide bir görülmesi lazım. Eskilerin deyimiyle ender-i nadirattan olması lazım yani. De... sayısı çok! Dedim ya; 6 ila 8 bin arasında "nadir hastalık" olduğunu söylüyor otoriteler. Bu da nüfusun yüzde yedisine tekabül ediyor. Türkiye'de 5 milyon kişi "nadir hastalık"tan muzdarip ve işin garibi; bu hastaların çoğuna teşhis de konmamış! Kim koyacak ki? Adı üstünde "nadir hastalık!" Kolay değil tabii. Hele bir pratisyen doktorun ya da aile doktorunun yapacağı şey, hiç değil!.. Sadece teşhiste zorluk yok! İlacı da problem. Dedim ya, nadir hastalık; ilacının da nadir olması gayet normal. Onun için, "yetim ilaç" deniliyor zaten bu tür ilaçlara. Ulaşımı da zor! Nadir hastalıktan muzdarip olan kişiye teşhis kondu diyelim. Yetmiyor ki! Tedavisi var ayrıca. Tedaviyi tamamlayıp taburcu etmek de söz konusu değil bu hastaları. Devamlı kontrol altında bulundurmak gerekiyor. Bu kadar zorluğun yanında bir de iyi gelişme var. Onu da anlatayım da, bir nebze su serpeyim yüreğinize. Bütün dünya ciddi bir planlama yapıyor bu hastalıklar için. Her ülke mevzuat düzenlemesine gitti bir kere. Ülkelerin epidemiyolojik veri kayıtlarının çıkarılmasına başlandı. İleriki senelerde tüm dünyanın tek bir network'e kavuşturulması da var bu planın içinde. Bütün bunlar İstanbul Üniversitesi ile Kültür Üniversitesi'nin ortaklaşa tertiplediği "6. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Doğu Avrupa Konferansı"nda ele alındı. Türkiye nadir hastalık merkezi kurmak için kolları sıvadı. Uzmanı, tedavisi, ilacı, alet edevatıyla tam donanımlı bir merkez. Sağlık Bakanlığı da destekliyor bu projeyi. Peki, sebep ne de insanlar nadir hastalığa yakalanıyorlar? Yüzde 80'i genetik! Akraba evliliği ise en başta geleni. Aman ha aman; bu konuda dikkati elden bırakmayın. Sağlıklı ve huzurlu günler dileğiyle...