Adı ‘nadir hastalık’ ama her an sizin de kapınızı çalabilir! Türkiye’de 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı

ZİYNETİ KOCABIYIK'IN HABERİ - Toplumun medyadaki yardım kampanyaları ya da üst geçitlerde annelerin yardım çığlıklarıyla bildiği SMA’nın aslında çok daha fazla kişiyi ilgilendiren bir sağlık problemi olduğunu söyleyen Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ülkemizde her 50 kişiden birinin taşıyıcı olduğunu belirterek bu hastalıkla ilgili farkındalık oluşturulmasının çok önemli olduğuna dikkat çekti.

40 YAŞINDA DA ORTAYA ÇIKABİLİR

SMA’nın kaslarda zayıflamanın yanı sıra kasların incelmesi ve küçülmesi olarak bilinen körelmeye neden olan genetik ve ilerleyici bir hastalık olduğuna işaret eden Demir, “Yaygın olarak bilinen ve ağır seyreden Tip 1 dâhil olmak üzere bebeklikten yetişkinliğe 4 farklı tipi vardır. SMA çoğunlukla bebekleri ve çocukları etkiler ancak yetişkinlerde de görülebilir. 40 yaşında bile ortaya çıkabilir” dedi.

ÜLKEMİZDE 3 BİN SMA HASTASI VAR

Ülkemizde toplamda 3 bin kadar kayıtlı SMA hastası olduğunun tahmin edildiğini söyleyen Ece Demir, Aralık 2021’de başlayan tarama testleri sayesinde 81 ilde evlilik öncesinde ücretsiz test imkânı sunulmaya başlamasının bu alanda atılan önemli bir adım olduğunu vurguladı. Sağlık Bakanlığı verilerine göre Yenidoğan Taraması kapsamında 2022 yılından bugüne kadar 1 milyon 553 bin 189 bebek tarandı, 235 bebeğe SMA teşhisi konduğunu ifade eden Demir, “Toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündemde olan hastalık, bize uzak görünse de ülkemizde her 50 kişiden birinin taşıyıcı olduğu gerçeği, SMA hakkındaki farkındalığın artmasının önemini ortaya koyuyor” diye konuştu

HER HİKAYEDE GÖZYAŞI YOK SMA'LI KEREM 2 ÜNİVERSİTE BİTİRDİ

Bugün 28 yaşında olan Eskişehirli Kerem Olkun’un hastalığa ait ilk belirtileri 7 aylıkken başlamış. Dik oturamaması, ayağa kalkamaması gibi belirtiler ailesini şüphelendirmiş. Doktor doktor dolaşmışlar nihayet iki yaşına geldiğinde SMA teşhisi almış. Sonrası tekerlekli sandalyede bir hayat. Ancak Kerem de ailesi de işin peşini bırakmamış. Gerek ilaç tedavisi gerekse fizik tedavi ile SMA ile bitmeyen bir mücadeleye girişmişler. Bu arada eğitiminden geri kalmaması için ellerinden geleni yapmış aile. Tekerlekli sandalyede okula gidip gelmiş. Önce Anadolu Üniversitesi Kamu Yönetimi Bölümünü bitirmiş. Hemen ardından Eskişehir Osmangazi Üniversitesi’nde Sosyal Bilgiler Öğretmenliği Bölümüne girmiş. Beraberinde Rehberlik ve Psikolojik Danışmanlık Bölümüne de devam ederek çift ana dal yapmış. Sosyal Bilgiler öğretmenliğinden mezun olmuş. Rehberlik ve Psikolojik Danışmanlık Bölümünden de önümüzdeki yıl mezun olacak.

EN BÜYÜK DESTEK AİLEM

Engeli, Kerem’in hayatını zorlaştırmış ancak hayattan koparmamış. Üniversitenin eğitiminin yanı sıra sosyal hayata katılımında da önemli rol oynadığını vurgulayan Kerem “Çocukluğumdan bu yana ailemin destekleyici tavrı benim bu hayattan geri kalmamamı sağladı. Benim için en büyük motivasyon kaynağı buydu. Üniversitede geniş bir çevrem var. Engel durumum sosyal iletişimime engel olmadı. Öğrenci kulüplerinde görev alıyorum, engellilerle ilgili çalışmalar yapıyorum” dedi.

SADECE BEBEKLER YOK

SMA’nın dört tipi olduğunu hatırlatan Olkun toplumda bebeklerin yanında çok sayıda erişkin SMA hastası olduğunu belirterek, “Elbette tedaviye erişim ve o bebeklerin herhangi bir engeli olmadan yaşaması çok önemli. Ancak SMA bebeklerin hastalığı sanılıyor. Tek sorunumuz ilaçlara erişim değil. SMA hastası bir kişinin medikal araçlar, fizik tedavi, eğitim hayatına katılma, sosyal hayata katılma gibi farklı ihtiyaçları da var. Özellikle fizik tedavi bizim için çok önemli. Benim bugünlere gelebilmemde büyük rol oynadı ve hâlâ devam ediyor” dedi.

AİLELER HASTALIĞI UZMANINDAN ÖĞRENECEK

Tüm dünyada ağustos ayının SMA Farkındalık Ayı olarak değerlendirildiğini ifade eden Demir, Türkiye SMA Vakfı da, “Tedaviye Erişim” başta olmak üzere, hastalığın önlenmesi için yapılabilecekler ve hastaların hayata daha güçlü tutunması için gerekenlere dikkat çekeceği bir bilinçlendirme kampanyası yürütecek. Vakıf, ayrıca SMA hastalarını ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirdiği Ulusal SMA Kampının 3.sünü 22-25 Ağustos tarihleri arasında gerçekleştirecek. Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kampımızda aileler ve gençler eğitim desteğiyle güçlenirken, çocukları da farklı etkinliklerle birlikte keyifli vakit geçirecekler” dedi.