İki kardeş doğduklarından beri güneşe hasret! Sadece akşamları dışarı çıkabiliyorlar
Çok nadir görülen genetik XP hastalığı sebebiyle gün ışığına çıkamayan, hayatlarının tamamını karanlıkta, kalın perdeler ardında geçiren Ali ve Halenur Şahin kardeşler, evden eğitimle üniversite sıralarına kadar ulaştı.
Sabah namazından akşam ezanına kadar evde kalmak zorunda olduklarını dile getiren Ali Şahin “Gün ışığında hiçbir şekilde gözümü açamıyorum, canım çok acıyor. Sanki kızgın bir demiri gözümün üzerine koymuşlar gibi canım yanıyor.
Gündüz evden çıkmamız gerektiğinde UV korumalı maskeler, kıyafetler, eldivenler giyiyoruz. Allah’tan ümit kesilmez, bir gün hastalığımızın tedavisinin bulunacağına inanıyorum.
Tıbbi Dokümantasyon ve Sekreterlik Bölümünden 2021’de mezun oldum ama hastalığımdan dolayı özel sektör veya kamuda çalışamıyorum” dedi.
Halenur Şahin de “Ağabeyim gibi okula gitmeden, evde eğitimle ilkokul, ortaokul ve liseyi bitirdim. Haziranda YKS’ye gireceğim, sınava evde hazırlanıyorum, kazanabilirsem ilahiyat okumak istiyorum” ifadelerini kullandı.
Ali ve Halenur kardeşler Türkiye’de bu rahatsızlıkla mücadele eden 100 hastadan biri.
Güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda ise vücutlarını örten özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenleri takmak zorundalar...
Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına (UV) aşırı duyarlılık göstermesine yol açan XP, çok nadir görülen genetik hastalıklar arasında yer alıyor. Bu hastalığın pençesinde dünyaya gelen çocuklar için güneşte birkaç dakika kalmak bile şiddetli cilt yanıkları, deri deformasyonları ve cilt kanserine neden oluyor.
'da Takip Edin!
